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60万手术费成脱贫一道坎

发布时间:2020-03-02 14:52:18 阅读: 来源:焦化缓蚀剂厂家

(原标题:姐弟俩先后被确诊为重型“地贫”,坚强妈妈四处求医,终于为孩子找到了相匹配的骨髓 60万手术费成脱“贫”一道坎)

姐弟俩和妈妈、奶奶在一起。

“妈妈,我和姐姐吃饱饭,该吃药了。”北流市石窝镇黄田村坡尾组的小志宇出生后不久就被确诊为“重型β地中海贫血”,随后,姐姐佳莹也被确诊患上了这种病。几年时间里,每隔一段时间,姐弟俩都要去输血,每天都要服用排铁药。排铁药去铁酮很苦,可姐弟俩却很懂事,从不用爷爷奶奶、爸爸妈妈操心,自觉按时吃药。为了两孩子的病,妈妈杨凤葵四处求医,幸运地为孩子找到了相匹配的骨髓,可60多万元的手术费又成为姐弟俩健康的“拦路虎”。

姐弟俩同患“地贫”

日前,记者在北流市石窝镇黄田村坡尾组见到这对可怜的姐弟俩,9岁的姐姐佳莹有点害羞,却活泼坚强,7岁的弟弟志宇活蹦乱跳。这些年,为了给两个孩子治病,这个原来还不算十分贫困的家庭,现在几乎到了揭不开锅的境地。

杨凤葵说,儿子志宇刚满月不久就开始发烧,之后感冒发烧更是家常便饭。带着顾虑,夫妻两人带着姐弟俩到玉林市人民医院检查。很不幸的是,2008年5月,姐弟俩双双被确诊为地中海贫血症。杨凤葵说,以前他们都不知道什么是地中海贫血症,结婚时没有进行婚前检查,怀孕时检查也没有检查地中海贫血这一项。姐弟俩确诊为地中海贫血症后,他们检查身体才知道,夫妻两人都携带隐形地贫基因。据医生介绍,假如父母一方或双方是地贫基因携带者,那双方孕育的孩子就有50%可能成为携带者,有25%的机会患上重症地贫。而不幸的是,这对可怜的姐弟俩都成了这个25%中的一个。

一切辛劳只为了两个孩子

怀着对两个孩子的爱,一家人在这几年的时间里不停奔波,他们一方面想办法求医问药,一方面拼命打工赚钱。为了能把孩子的病治愈,给孩子输血去铁、配型,一家人到玉林、南宁、广州到处求医。目前,孩子的输血排铁加上求医配型已花了20多万元,这些钱有一部分是夫妻俩拼命打工赚来的,更多的是向亲戚朋友借来的。

“孩子每天都与药物为伴,我真的觉得很心痛。”同样让杨凤葵感到心痛的是,由于她与丈夫在广东打工,照顾姐弟俩的重任就落在爷爷奶奶身上。每隔20天,爷爷奶奶就得带着两个孩子乘车到远离家乡80公里的玉林市红十字会医院输血,每输一次血要花3天时间,第一天抽血配血,第二天输第一个单位,第三天输第二个单位(由于小孩的身体体重达不到一次性输两个单位,所以只有分两次输)。如果碰上血荒,还要等上好几天才能输上,有时只有一个小孩的血,也得跑一趟。长期奔波劳累,爷爷奶奶头上的白头发越来越多,面容也越来越憔悴。

杨凤葵介绍,广西医科大学第一附属医院的医生说,治疗的办法有两种,一是常规治疗,每月定时输血去铁治疗,两个小孩每个月一共需要6000元左右,随着年龄和体重的增加,费用也会随之增多;二是进行造血干细胞移植,可以治愈,但是费用高,配型全合的造血干细胞难找。

一个都不能放弃

对孩子的爱支撑着杨凤葵,她在广西医科大学第一附属医院开通了骨髄配型,坚信孩子的骨髓一定能够配对成功。今年5月20日,医院方面传来好消息,姐弟两人的骨髓全合配对成功。

“当时好开心,但是一想到那笔医疗费用,我的心又一下子凉到心底。”杨凤葵说,医院告诉她,一个小孩要准备30万元才能安排入院手术,两个孩子的入院费就要60万元,加上手术费用,总共要准备将近100万元。这样一笔巨大的数目,对于只有打工收入来源的杨凤葵夫妇来说,无异于天文数字。

周围的人劝杨凤葵将孩子带到外地扔掉算了,可杨凤葵怎么舍得,“从小将他们养到大,我不舍得放弃,毕竟是两个生命,怎样都要想办法救他们。”为了孩子,杨凤葵借遍了所有亲戚朋友,并向银行贷款,只要有一点希望她都努力去尝试。姐弟俩看到妈妈的辛苦,也非常乖巧懂事,平时主动帮家里做力所能及的家务。杨凤葵的坚持和不离不弃,逐渐改变了大家的看法,很多人知道她的困难后纷纷给予了一些帮助。

“现在已经凑齐了差不多20万元的治疗费用,移植手术费及术后排斥治疗费的缺口还很大很大。”可杨凤葵觉得,能够找到骨髓配型算是不幸中的万幸,钱不够可以去挣,但孩子的治疗是无论如何也不能耽误的。凑够30万元就先安排一个孩子做手术,一个个来。“反正无论怎么样,他们俩我都不会放弃!”

杨凤葵现在最大的心愿是帮儿女渡过难关,脱“贫”重生,像其他小孩一样健康成长,重返童年的快乐。救儿心切,杨凤葵希望可以得到社会的帮助,救救儿女。她说,哪怕小小心意,也将感激不尽,祝好人一生平安!

如果有爱心人士想帮助可爱的姐弟俩,可与杨凤葵联系,联系电话:13925300548,也可与本报联系。

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